Jak rozmawiać z osobą z demencją? Część I.

W procesie starzenia się mogą wystąpić u człowieka różnego rodzaju zaburzenia komunikacyjne. Szczególnie dotkliwe są te, które są postępujące i nieodwracalne, a rodzina musi żyć z perspektywą powolnej utraty osoby, z którą czuje się emocjonalnie związana.

Mowa jest najważniejszym środkiem, dzięki któremu możemy komunikować się  z otoczeniem. Pozwala nam nawiązywać i podtrzymywać więzi z innymi ludźmi. Komunikacja jest też jedną z podstawowych dla człowieka potrzeb. Osoba chora na demencję (jedną z odmian jest choroba Alzheimera) traci nie tylko poczucie własnej tożsamości, ale także umiejętność komunikacji werbalnej. Trzeba przy tym pamiętać, że aż do samego końca potrafi posługiwać się komunikacją niewerbalną, która nabiera dużego znaczenia w kontakcie z osobą chorą.

Pauline Boss w swojej książce „Kochając osobę z demencją. Jak znaleźć nadzieję, zmagając się ze stresem i żalem” szeroko opisuje relacje z chorym na demencję oraz strategie radzenia sobie opiekunów w relacji z dotkniętymi tym schorzeniem. Podkreśla, że zawsze przychodzi moment kiedy trzeba powiedzieć znanemu dotąd człowiekowi „do widzenia” i przywitać tego, którym jest obecnie.  Pisze też: „Nie rezygnujmy z tych, których kochamy, kiedy nie mogą już dłużej być tacy, jacy byli wcześniej”.

Zaburzenie procesów poznawczych, w tym procesów językowych, ma w zespołach otępiennych charakter długotrwały, zwykle postępujący i nieodwracalny. Wszelkie formy terapii mają więc na celu nie powrót do pełnej kondycji językowej, ale raczej zwolnienie postępu zaburzeń komunikacji i utrzymanie z chorym jak najdłuższego kontaktu słownego.

Osoba dotknięta demencją z trudem rozróżnia słowa, które podobnie do siebie brzmią, często „brakuje jej słów”. Komunikacja z taka osobą staje się beztreściowa. Chory ciągle powtarza te same pytania i historie, w rozmowie nieustannie gubi wątek. W pewnym momencie przebiegu choroby dłuższa i bardziej skomplikowana rozmowa staje się niemożliwa. Reguły komunikacji nie są zachowywane, chory z demencją potrzebuje wiele czasu na zrozumienie przekazu rozmówcy. W skrócie można powiedzieć, że najważniejszymi problemami stają się: problemy ze zrozumieniem, wyrażaniem się oraz przeciążenie sytuacją komunikacyjną.

W rozwiązywaniu problemów komunikacyjnych związanych ze zrozumiem pomoże z pewnością wypowiadanie krótkich, jasnych zadań. Polecenia jakie wydaje się choremu muszą być jednoznaczne. Do osoby cierpiącej na demencję trzeba mówić głośno i wyraźnie oraz dać jej czas potrzebny na zrozumienie naszej wypowiedzi.          

W rozmowie z seniorem z demencją nie można używać języka jakim komunikujemy się niemowlętami.

Musimy szanować godność seniora. Ważny jest też kontakt wzrokowy  w czasie rozmowy. Ułatwić kontakt mogą też pytania zamknięte („TAK – NIE”) Czasem by kontakt był możliwy trzeba wyłączyć TV czy radio. Jeśli chodzi o problemy dotyczące przeciążeń sytuacją komunikacyjną trzeba przede wszystkim pamiętać o traktowaniu chorego poważnie. Opiekun nie ma prawa go ośmieszać. Należy też pamiętać o używaniu języka zrozumiałego dla chorego. Nie używamy więc slangu i mowy fachowej w kontakcie z chorym. Do komunikacji należy włączać więcej zmysłów. Z chorym nie dyskutujemy. Pod rzadnym pozorem nie można się z nim kłócić.

W komunikacji w zaburzeniach wyrażania się pomoże nam zapewne znajomość chorego, jego historii życia. Możemy pytać chorego drugi raz, powtórzyć jego słowa i zapytać czy dobrze go zrozumieliśmy. Zawsze musimy starać się zrozumieć chorego. Jeśli jest to niemożliwe trzeba dać mu odczuć, że jednak wiemy o co mu chodzi. Możemy w tym momencie zmienić tor rozmowy. W kontakcie z chorym będzie nam potrzebna cierpliwość i czas. Pozwalajmy dokończyć choremu to, co chce nam przekazać. Ważne jest używanie przez nas mowy ciała i używanie zrozumiałych dla podopiecznego symboli.

Anna Maria Rączkiewicz

Jak rozmawiać z osobą z demencją? Część II

W rozmowie z seniorem z demencją nie można używać języka jakim komunikujemy się niemowlętami. Musimy szanować godność seniora. Jeśli chodzi o problemy dotyczące przeciążeń sytuacją komunikacyjną trzeba przede wszystkim pamiętać o traktowaniu chorego poważnie. Opiekun nie ma prawa go ośmieszać. –

W kontakcie z chorymi na jakikolwiek rodzaj demencji nie należy postrzegać ich z perspektywy ich deficytów poznawczych i komunikacyjnych. Skupić się trzeba na tych rzeczach, które są nadal zachowane i które mogą służyć opiece i nawiązaniem więzi z dotkniętym schorzeniem. W zależności od aktualnych możliwości chorego możemy:

• śpiewać, nucić z chorym jego ulubione piosenki, słuchać z nim ulubionych nagrań
• zwracać uwagę chorego na zegar z cyframi, określając wspólnie, która jest godzina
• zawiesić na ścianie kalendarz, codziennie określać z chorym datę, dzień tygodnia, miesiąc, porę roku
• rozmawiać z chorym często, o wszystkim, o polityce, o pogodzie, wciągać w dyskusję, pytać o zdanie
• poruszać z chorym jego ulubione tematy dotyczące jego zainteresowań, wracać do ulubionych książek, filmów
• oglądać zdjęcia, rozmawiać na tematy rodzinne, wspominać
• powtarzać z chorym ciągi słów: dni tygodnia, pory roku, nazwy miesięcy, teksty modlitw, wiersze
• przeglądać z chorym codzienne gazety, kolorowe tygodniki, omawiać przeczytane artykuły, zdjęcia
• rozwiązywać krzyżówki
• zachęcać chorego do czytania, zwłaszcza czytania na głos; zachęcać, by opowiedział o tym, co przeczytał
• przed wyjściem do sklepu robić listę zakupów, w sklepie zachęcać, by chory sam zakupił to, co potrzebne, bez zaglądania do kartki
• rano zapisać choremu listę działań na dany dzień, pozostawić w widocznym miejscu, by w każdej chwili mógł skontrolować, a potem w południe i wieczorem przeczytać w celu kontroli

Amerykański psycholog i gerontolog Cameron Camp opracował twórcze podejście, dzięki któremu osoby dotknięte otępieniem uczą się nowych strategii zapamiętywania dzięki czemu mogą angażować się w konstruktywne działania. Camp wykorzystuje elementy Metody Montessori, która pobudza do aktywnego działania. W swojej pracy kieruje się optymistycznym podejściem, zawsze dostrzega i wykorzystuje do budowania komunikacji te zdolności, które w dalszym ciągu u chorego pozostały.

W chorobie Parkinsona zaburzenia językowe pojawiają się w późniejszych stadiach choroby i mają postać tzw. dyzartrii hipertoniczno - hipokinetycznej. Uszkodzenie układu pozapiramidowego prowadzi do wzmożenia napięcia mięśniowego, spowolnienia ruchów, sztywności mięśniowej. W zakresie komunikacji oznacza to zmniejszoną ruchliwość warg i języka, a co za tym idzie, usztywnioną mowę, wolną, niewyraźną, o jednostajnej melodii, stałym natężeniu głosu, osłabionym akcencie. W mowie chorego przeważają krótkie, urywane zdania, nieprecyzyjna artykulacja spowodowana ograniczonymi ruchami warg i języka, zatrzymywanie procesu mówienia, chwile ciszy. Twarz chorego zwykle jest amimiczna, pozbawiona ekspresji.

Rehabilitację związaną z zaburzeniami głosu i wymowy u osób z chorobą Parkinsona należy rozpocząć zawsze od prostych ćwiczeń, które będą usprawniać całą motorykę ciała. Mówienie jest bowiem uzależnione od sprawności motorycznej całego ciała. Celem wszystkich ćwiczeń jest zlikwidowanie napięć i blokad mięśniowych. Dzięki nim zostanie stworzona możliwość sterowania procesami reakcji emocjonalnych i ruchowych. Pacjent z czasem uczy się wykonywania ćwiczeń bez pomocy terapeuty.

Choroba Parkinsona powoduje stopniową utratę samodzielności. Ćwiczenia ruchu wyobrażonego i w wyobraźni poszerzonego, jaką proponują terapeuci, pozwalają świadomie temu procesowi zapobiegać. Obok samodzielnych ćwiczeń przydatny w rehabilitacji mowy jest także masaż pozwalający na utrzymanie mięśni we właściwej kondycji. Technika masażu musi być dobrana indywidualnie do pacjenta, według zasady „im większa dolegliwość, tym łagodniejsza technika masażu”.

W chorobie Parkinsona wykonywanie ćwiczeń oddechowych, głosowych i artykulacyjnych ma na celu zmniejszenie napięcia mięśni aparatu mowy. Zaburzenia mowy zależą od tego, jakie grupy mięśni podlegają wzmożonemu napięciu, co powoduje nieprawidłową artykulację.  Istotna jest też umiejętność prawidłowego oddychania torem dolnożebrowym, brzuszno – przeponowym.

W rehabilitacji mowy istotny jest także masaż twarzy. Wargi, policzki, brwi, czoło i szyja powinny być odpowiednio stymulowane. W następnej kolejności trzeba sobie zdać sprawę z konieczności wykonywania ćwiczeń usprawniających język. Po ćwiczeniach usprawniających i rozluźniających mięśnie zawsze trzeba pracować z chorym nad artykulacją głosek.

Ćwiczenia w chorobie Parkinsona wymagają czasu, cierpliwości i systematyczności. Widoczne są jednak skutki tego rodzaju wysiłku wkładanego przez chorego.

Anna Maria Rączkiewicz

Demencja starcza - Jak wygląda życie chorych i ich rodzin?

Demencja starcza objawia się przede wszystkim problemami z pamięcią i  ma często dość niewinny początek. Powszechnie wiadomo przecież, że z wiekiem pamięć może szwankować, więcej pamięta się z tego co było 20 lat temu a nie można przypomnieć sobie  co się wczoraj jadło na śniadanie. Powiedzenie: "pamięć już nie ta" staje się być często wypowiadane.

Zdarza się spotkać na ulicy na przykład zdezorientowaną staruszkę, mówiącą bez ładu i składu, troszkę pokręconą. Dla niektórych, szczególnie młodych ludzi może być to powód do żartu. Całość tego problemu jest tylko tłem, którego zwykle się nie zauważa. Społeczeństwo często nie zdaje sobie do końca sprawy ze skomplikowania sytuacji. Demencja jest doświadczeniem trudnym dla chorego jak również dla jego rodziny.

Życie i opieka nad osobą z demencją

Osobom dotkniętym demencją spada jakość życia. Senior raz zapomni o nastawionej zupie, a to nie wyłączy telewizora. Sytuacje tego typu z początku są sporadyczne, potem zdarzają się coraz częściej. Stają się one dokuczliwe, komplikują codzienne życie, ale przede wszystkim mogą być niebezpieczne. Niezależnie od tego, czy osoba dotknięta demencją mieszka sama czy z rodziną. Chory dziadek czy babcia w końcu w pewnym momencie odczują, że coś jest z nimi nie tak. Pojawia się przeświadczenie o byciu uciążliwym dla własnej rodziny. Choroba w przenośni i dosłownie nie pozwala spać. Demencja powoduje, że senior budzi się w nocy, zanim zaśnie nasłuchuje kroków, czy innych odgłosów. Narastające poczucie braku kontroli nad własnym życiem, przeświadczenie o byciu uciążliwym dla rodziny przyczynia się do obniżenia nastroju osoby chorej, co może przerodzić się nawet w depresję.

Również dla bliskich osób dotkniętych demencją nie jest łatwo. Córka staje się panią w sklepie, syn – wnuczkiem. W późniejszych fazach choroby zdarza się, że chory senior oskarża rodzinę o kradzież. Warto wcześniej zatroszczyć się o rodzinne pamiątki czy dokumenty tak żeby ochronić je przed zniszczeniem czy wyrzuceniem przez osobę chorą. Osoba chora choć nawet czasem kojarzy osoby to nie rozpoznaje miejsc w których przebywa. Wydaje jej się, że jest gdzieś gdzie kiedyś była, zdarza się, że ciągle chce gdzieś iść, ucieka. Nie rozpoznając własnego domu może uparcie twierdzić, że jest przetrzymywana wbrew własnej woli.

Opieka nad osobą z demencją jest niestety uciążliwa, wymaga wyczucia, spokoju i doświadczenia. Wiele rodzin nie może pozwolić sobie na całkowite poświęcenie by samodzielnie opiekować się chorą: wszyscy albo pracują, albo się uczą. Zazwyczaj poświęcają tyle czasu, ile mogą, ale w zaawansowanym stadium choroby to nie wystarcza. Osoba z demencją nie powinna zostawać sama w domu. Warto wówczas zastanowić się nad zatrudnieniem fachowej opieki domowej.

Wszyscy walczmy z demencją!

Populacja Europy, w tym Polski starzeje się. Rośnie tym samym liczba osób cierpiących na demencję. To nie tylko konsekwencja choroby Alzheimera ale i skutek chorób zwyrodnieniowych naczyń oraz choroby Parkinsona. Zła wiadomość jest taka, że nie ma leku na demencję. Dobra z kolei, że świat szuka rozwiązań spowalniających postęp choroby i podnosi poziom edukacji społeczeństwa – i to z sukcesami.