Nowotwory

Straszna diagnoza

 

W Polsce co roku na choroby nowotworowe zapada 110 000 osób (w zeszłym roku zdiagnozowano je u ponad 130 000 pacjentów). Nadal udaje się wyleczyć niewiele z nich (ok. 30%), podczas gdy w Stanach Zjednoczonych wskaźnik ten wynosi ponad 50%. Jest to skutek nie tylko gorszej aparatury, lecz przede wszystkim zbyt późnego rozpoznania choroby. Mimo dużej poprawy profilaktyka w Polsce nadal pozostawia wiele do życzenia, do specjalisty trafiamy często zbyt późno. Polacy najczęściej zapadają na raka płuc, prostaty i okrężnicy, a Polki – na nowotwory piersi, płuc i macicy.

 

– Wielkopolskie Centrum Onkologii jest jedynym ośrodkiem w Wielkopolsce prowadzącym pełne leczenie skojarzone nowotworów: leczenie chirurgiczne, radioterapię i chemioterapię. Rocznie w Centrum hospitalizowanych jest 18 400 chorych, wykonywanych 5600 operacji oraz 4000 zabiegów ambulatoryjnych. Radioterapii poddawanych jest 6900 chorych – twierdzi prof. dr hab. Julian Malicki, dyrektor WCO. – Radioterapia ma zastosowanie u połowy chorych na nowotwory. Oznacza to, że w Wielkopolsce rocznie radioterapii wymaga ok. 6000 osób. Potrzeba do tego 12 aparatów megawoltowych (akceleratorów i bomb kobaltowych). Obecnie w województwie jest pięć takich urządzeń.

 

Odsetek wyleczonych systematycznie wzrasta. Polscy onkolodzy często nie ustępują swym kolegom z innych krajów, poprawia się też wyposażenie w specjalistyczną aparaturę. W programie leczenia zapomina się jednak o opiece po wyjściu ze szpitala. A jest ona bardzo ważna.

 

Wsparcie przede wszystkim

 

Nie ma jednej metody. Każdy przypadek jest indywidualny. Przy czym często nie tyle jest istotne, co się mówi, ile to, w jaki sposób się mówi. Niestety, mimo że przy wielu oddziałach onkologicznych funkcjonują pracownie psychologii klinicznej, informacja o chorobie w różny sposób dociera do pacjenta i jego najbliższych. Zdarza się niejednokrotnie, że chory jest pozostawiony sam sobie. Jego emocje i stres nie są dla części lekarzy tak istotne jak fizyczna walka ze zmianami nowotworowymi. Efektem takich sytuacji może być „czarna dziura” – depresja, zamknięcie się na świat zewnętrzny.

 

Rozwój medycyny sprawia, że coraz częściej diagnoza nowotworowa nie jest równoznaczna z wyrokiem. Walka z chorobą nie kończy się jednak po opuszczeniu szpitala, zakończeniu cyklu zabiegów, terapii. Rak to nie tylko choroba ciała, to również, a może nawet w szczególności, choroba duszy. Często także najbliżsi mają problemy emocjonalne, psychologiczne. Nagle ich dotychczasowy świat się zawala. Wpadają w „czarną dziurę” zniechęcenia, braku sensu dalszego życia, braku umiejętności jego zmiany. Tymczasem życie jest nie tylko „przed”, lecz także „po”.

 

W polskim systemie brakuje opieki nad pacjentem po tzw. procesie zdrowienia. Lukę tę z coraz większym powodzeniem wypełniają organizacje pozarządowe, jak np. Stowarzyszenie PSYCHE SOMA POLIS, które prowadzi ogólnopolski projekt - Akademię Walki z Rakiem. Warto skorzystać z zajęć organizowanych przez tę organizację. Mogą one pomóc przede wszystkim w zmianie nastawienia do życia, a także ułatwić wzajemne zrozumienie w rodzinie.

 

Rola bliskich

 

Podstawowym problemem, z jakim stykają się chory i jego bliscy po okresie leczenia, to coś, co można nazwać syndromem porzucenia. Nie wiadomo, co robić dalej, nie wiadomo, kogo się poradzić. A właśnie wówczas szczególnie potrzebna jest profesjonalna pomoc psychoonkologa. Trzeba się nauczyć radzić sobie z trudnymi emocjami, stresem, obawami, że choroba może powrócić. Fachowo określa się to jako pomoc przy żałobie po stracie zdrowia. Chory jest niby wyleczony, ale jego stan zdrowia zmusza go do zmiany aktywności, zarówno zawodowej, jak i w życiu prywatnym. Trzeba sobie z tym radzić, umieć zaakceptować zmiany, jakie w życiu chorego nastąpią.

 

Te zmiany dotyczą także jego najbliższych. Oni również powinni zrozumieć, że życie ich mamy czy ojca się zmieni. Trzeba umieć to zaakceptować. Potrzebna jest nawet pomoc w tak, wydawałoby się, prostych sprawach jak umiejętność rozmowy z chorym onkologicznie. Trzeba umieć się pogodzić także z najgorszym: że być może bliski niebawem odejdzie…

 

– Niejednokrotnie brak zrozumienia jest źródłem konfliktów w rodzinie – uważa Agnieszka Frąckowiak, współkoordynatorka poznańskiego oddziału Akademii Walki z Rakiem. – Czasem chorym łatwiej się pogodzić ze swym stanem zdrowia i związanymi z nim rokowaniami niż jego najbliższym. Nie wiedzą, czy chorego pocieszać, czy mówić mu wszystko, ile od niego wymagać.

 

Nie jesteś sam

 

Akademia Walki z Rakiem nie zajmuje się pomocą medyczną. Jej domeną jest prowadzenie zajęć, które przyczynić się mają do poprawy jakości życia osób onkologicznie chorych i ich rodzin. Zajęcia prowadzone są w małych grupach (lub indywidualnie). Każdy sam może wybrać, co w jego odczuciu jest mu w danym momencie najbardziej potrzebne. W praktyce kontakt z AWzR najlepiej rozpocząć od rozmowy z psychoonkologiem, który pomoże w doborze zajęć. Pomoc psychologiczna opiera się na terapii simontonowskiej. Celem poznawczo-behawioralnego programu psychoterapii jest praca nad poprawą funkcjonowania emocjonalnego, wzrostem zaangażowania w proces leczenia, poprawą komunikacji z otoczeniem, a w konsekwencji – poprawą jakości życia.

 

To jednak dopiero punkt wyjścia. Do wyboru jest bogaty plan zajęć, takich jak muzykoterapie, joga lecznicza, warsztaty filozoficzne, warsztaty wizażu, fotografii, kursy językowe, spotkania z dietetykiem, funkcjonują także grupy arteterapeutyczne oraz wsparcia dla osób w żałobie. Wszystkie zajęcia są nieodpłatne i to zarówno dla osób z diagnozą, jak i tych, którzy ich wspierają (najbliższych członków rodziny). Rodzaje zajęć mogą się w szczegółach różnić w zależności od oddziału, dlatego najlepiej o informację zwrócić się do ośrodka znajdującego się najbliżej miejsca zamieszkania.

 

Specjaliści pracujący w Akademii Walki z Rakiem nie tylko pomagają rozładować negatywne emocje. Uczestnictwo w zajęciach pozwala niejednokrotnie na przewartościowanie całego dotychczasowego życia w myśl zasady, że nowotwór to nie jest jeszcze koniec świata. Chorzy nie tylko mogą żyć, lecz także z tego życia korzystać. Najważniejsza jest chęć do podjęcia aktywności w procesie zdrowienia.

 

Choroba nowotworowa zmienia życie

 

AWzR ma sześcioletnie doświadczenie w swej działalności. Kontakt z pacjentami i ich bliskimi pozwala na ciekawe obserwacje. To może zabrzmieć paradoksalnie, ale zdarzają się pozytywne skutki zachorowania. To moment na zatrzymanie, przewartościowanie swojego życia. Wielu ludzi przyznaje, że gdyby nie zachorowali, nie zmieniliby swego dotychczasowego życia. A właśnie choroba pozwoliła im na poprawę stosunków z rodziną, rozwijanie zainteresowań, pracę nad sobą, by nauczyć się korzystać z życia.

 

– Docierają do nas chorzy wraz z bliskimi – twierdzi Agnieszka Frąckowiak. – Zazwyczaj inicjatorami są jednak sami chorzy. Czasem o naszej działalności dowiadują się od lekarzy, częściej od znajomych lub z informacji w Internecie. Tymczasem tę rolę powinni wziąć na siebie właśnie najbliżsi. To oni powinni starać się przekonać swoich rodziców, że należy wyjść z domu, choćby spróbować skorzystać z różnych form oferowanych zajęć. Zawsze przecież można się z tego wycofać.

 

Czasem tylko kilka spotkań wystarczy, by znaleźć dla siebie nowy sens życia. – Pewna starsza pani upodobała sobie zajęcia z jogi, które pomagają rozładować negatywne emocje – mówi Agnieszka Frąckowiak. – Dzięki niej nauczyła się odpowiednio oddychać, redukując napięcie. Każdy może wybrać to, co mu najbardziej odpowiada, co jest mu potrzebne. Większość zajęć prowadzonych przez AWzR ma charakter otwarty, inne odbywają się w cyklach. Uczestniczyć w nich można tak długo, jak długo odczuwa się taką potrzebę. Niektóre osoby korzystają z nich od początku działalności tej organizacji (od 6 lat).

 

Poznański oddział jest ponadto organizatorem wydarzenia edukacyjno-artystycznego Onco’er Festival, które przyciąga setki osób zainteresowanych edukacją zdrowotną i profilaktyką nowotworową. Organizatorzy chcą, by impreza miała charakter cykliczny i odbywała się co roku. Sporo osób dopiero podczas festiwalu dowiaduje się, jak istotne są wszelkie formy wspierania procesu zdrowienia osób chorych nowotworowo oraz że istnieje cały wachlarz zajęć, w których można uczestniczyć nieodpłatnie. Wydarzenia artystyczne (np. w ubiegłym roku koncert Anity Lipnickiej i Johna Portera) przyciągają sporo osób. – Celem wydarzenia było rozbudzenie uczestników do „łapania pociągu do życia” oraz do przełamania lęku związanego z profilaktyką i tematem chorób nowotworowych – mówi Agnieszka Frąckowiak. W chorobie nowotworowej najgorsze jest bowiem zamknięcie się w domu, zamknięcie się w samym sobie. To sprzyja rozwojowi choroby, tymczasem rakowi nie można się dać!